Мифы об аутизме: кто такие дети индиго, умеют ли они любить? Невролог из Якутии рассказала о диагнозе

Всё чаще новоиспеченные родители сталкиваются со словом «аутизм». Как его распознать? Почему детей с таким диагнозом стало больше и как жить, если вам сказали, что ваш ребенок — аутист. Редакция 14.RU поговорила об этом с врачом-неврологом с 16-летним опытом Елизаветой Сивцевой, которая работает в детском неврологическом отделении Якутской городской больницы № 3.

— В последнее время всё чаще стал упоминаться диагноз «аутизм». Действительно ли есть такая проблема в последние годы?

— На практике мы замечаем, что детей с нарушением коммуникации, речи, поведения стало значительно больше. Если даже мы на 10 лет назад вернемся, тогда были дети с нарушением речи, но чаще всего это была простая задержка без нарушения понимания, нарушения звукопроизношения или нарушения слоговой структуры речи. Сейчас у детей не только речь нарушена, но и есть трудности с поведением, вниманием, мышлением, усидчивостью и адаптивностью. Очень много сопутствующих факторов появилось.

— С чем вы связываете это? Гаджеты?

— Четко и конкретно лично я сказать не могу, потому что это повсеместно, это не только у нас в Якутии, не только у нас в России, это по всему миру происходит. Самая главная теория, которой сейчас придерживаются ученые, — это все-таки генетика. Потому что происходит мутация гена, на сегодняшний момент выявлены более 60 генов, которые вызывают аутизм.

— Развейте, пожалуйста, мифы, связанные с появлением аутизма. Какие самые популярные?

— Существует такой миф еще с 60-х годов — теория холодной мамы. Например, если у мамы была послеродовая депрессия, она не подходила к ребенку, не общалась с ним, то у ребенка в последующем может развиться аутизм. Это не так, это не подтверждено. Так же и с полученными прививками — это миф. По клинической картине как раз с полутора до двух лет у детей возникает откат в развитии, и это является просто совпадением. Такое может случиться после болезни, которую лечили антибиотиками или после получения вакцины. Родители связывают именно с этим, но клиническая картина разворачивается, даже если ребенок не получал прививок, не болел. Это всё совпадение.

— Я читала, что раньше аутизм выявляли довольно-таки поздно, лет в 5–7. Сейчас можно сделать это раньше?

— Вообще первые звоночки можно увидеть даже в 7−8 месяцев, это зависит от тяжести. Раньше аутизм делили на синдром Каннера, синдром Аспергера, ранний детский аутизм и высокофункциональный аутизм. Сейчас такое деление неправильное, мы ставим расстройство аутистического спектра (РАС) и потом перечисляем, что в него входит.

Это может быть нарушение речи, нарушение интеллекта с нарушением поведения, эмоционально волевое нарушение или сенсорное.

— Огромный спектр получается…

— Да, спектр огромный, обычный человек даже может не заметить этого. Люди, которые не любят смотреть в глаза, общаться или которым трудно заводить новые знакомства, — это тоже спектр РАС. А есть те, кто совсем в тяжелом состоянии с полным отсутствием речи и понимания, когда личность закрыта внутри.

Поэтому спектр очень-очень широкий, и мы больше не делим на синдромы. А тяжелые виды мы можем заметить уже в младенчестве, например, один из признаков, когда мама кормит грудью, а малыш не смотрит ей в глаза и не улыбается. У детей заложено природой наблюдать и повторять за своим взрослым, у них есть импринтинг. У детей с РАС импринтинга не бывает. В очень тяжелых случаях можно заметить, когда ребенка фотографируют, он не смотрит на камеру, она его не интересует. Также такие детки не повторяют «ладушки», не радуются, когда к ним подходят родители и не имеют указательного жеста.

— Давайте представим, родители заметили признаки аутизма. Какие дальнейшие шаги?

— У врачей есть четкие клинические рекомендации, вообще, первые звоночки должен заметить педиатр. Потом ребенка направят на проверку слуха, иногда бывает и так, что он просто не слышит, поэтому происходит задержка. РАС занимаются психиатры, но у нас так заведено, что родители боятся к ним ходить, сразу повышается тревога, они боятся, что ребенка поставят на какой-нибудь учет.

Важно научить ребенка понимать, что он говорит. Иногда дети могут повторять слова, но это эхолалия (автоматическое повторение слов. — Прим. ред.). Поэтому детьми с аутизмом должны заниматься специалисты, которые называются поведенческими аналитиками или ABA-терапевтами. Для России это новая специальность, к сожалению, в бюджетных номенклатурах ее нет, только в частных центрах. Хотя в мировой практике и клинических рекомендациях такая терапия есть.

АВА-терапевты работают по разным методикам, например по Денверской модели раннего вмешательства, когда формируют внимание путем игры или работают над туалетным тренингом.

— Туалетный?

— Да. Потому что дети не умеют просить помощи и не могут понять, что нужно для того, чтобы справить свои физиологические потребности, они очень долго могут ходить в подгузниках, не понимают, что нужно садиться на горшок, что там надо сделать. Также есть специальные программы для расстройств пищевого поведения, дети с аутизмом могут иметь очень странные пищевые привычки: могут есть бумагу или один продукт всю свою жизнь. Бывают дети, которые могут есть только определенный сорт макарон, определенного уровня готовности. Часто при этом встречается непереносимость глютена или молочных продуктов.

Это всё очень сложная работа, с которой поведенческие аналитики могут помочь.

— Это сложно и для родителей, получается. Как идет работа с ними?

— Любому родителю очень сложно это признать, они проходят все стадии принятия, но время всё равно заставит это сделать и пойти по правильному пути, главное — не затягивать, потому что можно упустить драгоценные годы. У детей с аутизмом есть определенные стадии развития навыков, и чем раньше начать терапию, тем больше вероятность составить правильный маршрут.

— Бывает такое, что родители не могут принять диагноз?

— В моей практике была очень тяжелая ситуация, когда мама полностью всё отрицала и советовалась с очень известным нумерологом. И ее мнение было весомее. Она сказала маме, что ее сын — будущий президент, поэтому ему нельзя ничего запрещать, нельзя подавлять его личность… Если с мальчиком будут работать специалисты, то его жизнь пойдет по другому сценарию. Разные ситуации встречаются, и это очень-очень печально.

Многие родители на стадии торга пробуют буквально всё, и некоторые говорят, что какая-то диета, аппаратное лечение или остеопат помогут вылечить аутизм. Но тут, скорее всего, у ребенка была совсем легкая степень либо вообще не было аутизма. Часто родители жалуются только на отсутствие речи, но это лишь вершина айсберга.

Чтобы возникла диалоговая речь, чтобы ребенок мог отвечать на вопросы или мог сам задавать вопросы, должна произойти большая работа высших психических функций и вообще нервной системы.

— Например?

— В первую очередь начиная от импринтинга и заканчивая тем, что ребенок у своего значимого взрослого постоянно просит помощь. Он за этим взрослым следует, он его слушает. Деталей очень много. Бывает такое, что сразу замечаешь нарушения, когда у ребенка нет социальной коммуникации и вообще понятия, что от него требуется. В первую очередь до родителя нужно донести, что отсутствие речи не первично, потому что речь может быть разная: жестовая, письменная. То, что мы говорим, — это неважно, самое важное, что мы вкладываем в слова и как понимаем их.

— Что бы вы посоветовали родителям? Как им справляться? Тяжелая форма аутизма — это же инвалидность?

— Да, и не нужно бояться ее оформлять, если устанавливается диагноз «аутизм», то инвалидность дают на длительный срок.

— Это сколько примерно?

— На 5 лет. Если совсем тяжелая форма, сразу могут до 18 лет дать, всё зависит от тяжести спектра. Я знаю родителей, которые живут полноценной жизнью с таким ребенком: путешествуют, работают, не ограничивают себя. Просто выстраивают свою жизнь так, что она не останавливается. Есть родители, которые сами прошли обучение на АВА-терапевта, чтобы самим заниматься с ребенком, находят себе кураторов из других городов и за рубежом.

— Много таких?

— Практически все центры, которые у нас в городе работают, созданы матерями, у которых самих есть ребенок либо с аутизмом, либо с какими-то ментальными нарушениями.

— Такая сила любви, получается.

— Да, потому что они помогают не только своему ребенку, они помогают и поддерживают других мам. Узнав диагноз, главное — не закрываться в себе, надо почувствовать плечо рядом с собой и осознать, что это не конец света, а свет в конце тоннеля есть.

Сейчас век развития информации, есть очень много благотворительных фондов для детей с аутизмом, например «Антон тут, рядом». Они беседуют с людьми с аутизмом, взрослые рассказывают, как они выросли с таким диагнозом и как воспринимают этот мир. Это интересно. Советую родителям тоже послушать, чтобы понять немножко, что их ребенок ощущает, как чувствует этот мир.

— Вспомнила про детей индиго, получается, они аутисты?

— У детей с аутизмом есть зацикленность на чем-то. Например, обычный ребенок, развивая свои сенсорные системы, будет сидеть, копаться в грязи, а ребенок с аутизмом будет уже в 2−3 года складывать слова либо считать в пределах, высчитывать в тысячах, в миллионах.

— И родители будут думать, что ребенок гениальный?

— Это происходит из-за того, что мозг зацикливается на чем-то одном, а другие, более важные, наши бытовые дела, эмоционально-волевая сфера, эмоциональный, социальный, бытовой интеллект, всё, из чего состоит жизнь, не развивается. Считалось, что они являются детьми индиго, но это не все, потому что спектр широкий. Также раньше думали, что дети с синдромом Аспергера (трудности в общении, зацикленность, необходимость в рутине. — Прим. ред.) — это дети с высоким интеллектом, но, к сожалению, только на академических навыках жизнь не строится, эмоциональный интеллект важнее.

— У меня такой вопрос назрел. Не знаю, этичный он или нет, но дети с аутизмом могут любить?

— Я считаю, что, скорее всего, да. По моим наблюдениям, у них есть привязанность к маме, они отвечают взаимностью. Найти подход к ребенку очень сложно. Опять же, всё от степени тяжести зависит, бывают тяжелые случаи, там очень сложно понять, есть чувства или нет.

— Такие дети ведь не смогут жить без мамы и папы?

— Да.

— Родители умирают, какое у них будущее? Отправляют в дом инвалидов?

— Психоневрологический диспансер есть. Только такое будущее у очень тяжелых. Если есть родственники, то можно жить у них.

— На этапе беременности с помощью НИПТ, например, нельзя узнать? Или амниоцентеза?

— На этапе беременности это никак не выявить. Это генетика.

— Давайте поговорим об отделении. Сколько времени дети находятся на реабилитации?

— Курс лечения у нас составляет 10 процедур, то есть это примерно 2 недели. Дети до 4 лет находятся у нас с родителями, либо, если случай тяжелый или с инвалидностью, мы можем и до 18 лет положить ребенка с родителем.

Тут делают массаж, лечебную физкультуру, физиолечение, медикаментозное лечение, с ними занимаются в нейросенсорном кабинете, проходят сессии с психологом, с логопедом.

— Как в республике обстоят дела с поддержкой детей-аутистов? Или всё лежит на плечах мам, которые открывают свои центры?

— Сейчас в республике работает отделение ранней помощи в республиканском реабилитационном центре, который находится по Сергеляхскому шоссе в Якутске, он относится к Минтруду. Ранняя помощь может дать очень хорошие результаты. Раньше говорили: «Ждите, после трех заговорит». Но это неверно. Также у нас работает поликлиника Якутского республиканского психоневрологического диспансера, там на детских участках увеличили число специалистов, которые ведут прием. Это тоже помогает в раннем выявлении и оказании помощи.

Благотворительный фонд «Харысхал» проводит бесплатные занятия по введению альтернативной дополненной коммуникации. У них есть бесплатные консультации поведенческого аналитика и биотерапевта, также в фонде есть специалист, который проводит специальный тест Векслера для прохождения ПМПК перед получением инвалидности. Во время этого теста оценивают уровень интеллекта.

— Часто встречаю, когда люди не понимают, боятся и даже осуждают детей с аутизмом. Как быть, чтобы искоренить это?

— Это очень сложный вопрос. Люди видят ребенка, который идет сам, у него нет физических дефектов, и поэтому автоматически считают, что он здоров. Но ментальные нарушения человеческому глазу невидимы. Я считаю, должно быть много информации, чтобы люди поняли, что аутизм незаразен, такие дети не опасны. Один из фондов озвучил статистику: преступность среди людей с аутизмом практически равна нулю. Они не совершают преступлений.

Нужно терпение и понимание. К сожалению, до сих пор происходят такие случаи, когда маму с таким ребенком выгоняют из магазина, и поэтому родителям еще тяжелее приходится. Воспитывать и ухаживать за ребенком с диагнозом — большой труд, а тут еще неприятие общества, какие-то косые взгляды, иногда даже открытая агрессия.

Поэтому родителей нужно только поддерживать, больше говорить о болезни обывателям. Сейчас детей с аутизмом стало много, большинству из них 3–5 лет, скоро они вырастут и их присутствие станет видно сильнее.

— А как дети учатся? В школе № 35 Якутска, например (инклюзивная школа столицы. — Прим. ред.)?

— Проводится психолого-медико-педагогическая комиссия, она дает варианты обучения. У детей с аутизмом восьмой вариант, то есть коррекционная школа. Точно я сказать не могу про 35-ю школу, знаю, что туда берут ментально здоровых детей, например с ДЦП или слуховым аппаратом.

Есть классы, которые созданы усилиями родителей при общеобразовательных школах. Если по ПМПК выходит восьмой вариант, а по прописке в эту школу набрали 5–6 детей с таким направлением, то по заявлению могут открыть коррекционный класс. Но в коррекционных школах созданы все условия: малокомплектные классы, там намного тише. Ребенку с аутизмом очень сложно проходить через шумные и полные людей коридоры.

— Как мамам снижать тревожность? Сейчас в социальные сети заходишь, и каждое второе видео про аутизм и то, как его выявить. Даже смотря на своего здорового ребенка, начинаешь беспокоиться.

— Лучше выполнить онлайн-тест, и если он покажет риск, то обратиться к специалистам, он опровергнет диагноз и уберет тревогу. Меньше смотреть социальных сетей, меньше гуглить, чаще проводить время с ребенком.

Если установили диагноз, то не бояться, а начинать работать, потому что жизнь со всеми недостатками всё равно прекрасна.