«Я живу с чувством вины»: мама двоих детей рассказала, каково это — воспитывать ребенка с аутизмом в одиночку

Ксении Мироновой 46 лет, у нее двое детей. Младшему, 14-летнему Максиму, 4 года назад диагностировали аутизм. Матери пришлось через многое пройти и на пути к диагнозу, и после — были непонимание врачей, травля, страх перед будущим. Однако всё это ее только закалило. Ксения не просто не сломалась, а загорелась идеей помогать людям с ментальными особенностями включаться в общество. Например, открыть кофейню, где они могли бы работать. Подробнее — в материале NGS22.RU.

Официально диагноз «детский аутизм» Максиму поставили, когда ему было уже 10 лет. Хотя первые тревожные звоночки появились еще задолго до этого, когда мальчику было полтора года.

— Он перестал развиваться в речи. Сначала это и другие моменты списывали на характер ребенка. Кроме того, у меня у старшей дочери тоже были проблемы с речью. Она ходила в специальный детский сад, и в итоге всё выправилось, — говорит мама мальчика.

Позже стало ясно, что случай Максима отличается, но на то, чтобы понять, что с ним, ушли годы. Сначала врачи писали в карточке ребенка неопределенное «задержка психического развития». Из-за этого мальчик терял такое важное для него время, ведь ранняя помощь при аутизме критически важна.

— Если бы диагноз стоял с самого начала, ребенок пошел бы по правильному маршруту. Но мы столкнулись с тем, что в классах коррекции очень мало мест, а в обычной школе ребенка не приняли, — продолжает Ксения.

По ее словам, постановка официального диагноза стала для нее самым сильным ударом.

— Когда официально признали аутизм, я изучила вебинары психиатров и поняла, что это навсегда, на всю жизнь, — вот тогда мир разделился на до и после, — говорит мама мальчика.

Ксения прошла все стадии принятия: были и слёзы, когда никто не видит, и тревога.

— Мы не настолько сильные, как хотим казаться. Некоторые фразы или неосторожные вещи могут очень сильно ранить. Бывает, ты для всех такая деловая, сильная, а потом где-то немножко сдаешься, — пожимает она плечами.

Однако времени унывать у мамы не было. Она продолжала заниматься с сыном, возить его по специалистам и искать ресурсы. Отец ребенка никакого участия в его судьбе не принимал — со всем пришлось справляться самой.

Максим сталкивался с разными сложностями. Первую школу ему пришлось поменять посреди учебного года — из-за учительницы. Педагог не приняла необычного школьника и начала повышать голос. Другие дети, замечая такое поведение взрослого, начали обижать мальчика.

Эта ситуация серьезно отразилась не только на Максиме, но и на самой Ксении. Она до сих пор живет с чувством вины, потому что тогда не нашла в себе сил «показать зубы» и наказать виновных.

— Сейчас я многого добилась, эти годы меня сильно поменяли. Но тогда было очень тяжело, — признаётся мама особого ребенка.

С непониманием и травлей семья сталкивалась не только в школе. Когда Максим был младше, ему хотелось контакта со сверстниками и он выходил на улицу поиграть. Но другие дети слышали его нечеткую речь и обзывали. Однажды в него даже прилетел камень — просто потому, что он «другой».

— Ребенок плачет, а ты не знаешь, что делать. С тех пор больше выходить в свет он не пробовал. Друзей-сверстников у него нет. Но и не сказать, чтобы ему не хватало какого-то общения. Ему комфортно проводить время в одиночестве, — говорит Ксения.

Как любой человек с расстройством аутистического спектра, Максим испытывает сложности в коммуникации. Свои мысли он предпочитает выражать не вслух, а в мессенджере.

— Мы можем обсудить то, что ему интересно. Но просто поговорить с ним, как мы с вами, нельзя. Он может ходить и доставать меня одной и той же фразой. Если мы идем куда-то, то слушаем только его музыку, — продолжает женщина.

При этом мама уверена: ее сын умеет любить — по-своему, своеобразно, но искренне. Прошлой весной случилась история, которая поразила Ксению до глубины души. Тогда она была очень расстроена из-за одной ситуации, и когда Максим это заметил, он совершил то, что для него равносильно настоящему подвигу.

— Он пошел в цветочный магазин и купил мне цветы. На деньги, которые бабушка давала в копилку. Я была просто поражена. Для мальчика, который боится людей и с трудом идет на контакт, этот поступок — доказательство того, что эмпатия и любовь есть. Просто они проявляются не так, как мы привыкли, — делится Ксения.

Мысль об инклюзивном пространстве для людей с расстройствами зрела несколько лет. Как мама особенного ребенка, а также эксперт ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов), Ксения изучила проблему изнутри. Долгое время она консультировала родителей, помогала им информационно.

— Статистика печальная. Малышами с ментальными особенностями еще как-то занимаются, а вот у подростков и взрослых пространств для реализации почти нет. Многие просто годами сидят дома, — грустно говорит мама особого ребенка.

Идея сложилась как пазл: на ее собственный опыт наложились успешные примеры в других городах — в Краснодаре, Санкт-Петербурге и Москве. Кроме того, у героини уже сейчас есть свой кофейный островок, где работает ее 23-летняя дочь.

— Я поняла, что могу помочь не просто консультациями, а реальными поступками. Для этого и нужна кофейня, — считает Ксения.

Свой проект она назвала «Кофе без границ». Замысел такой: это будет пространство, где смогут работать люди с ментальными особенностями, проходя обучение и стажировки.

— Это не просто «сделать доброе дело и купить чашечку кофе». Я хочу, чтобы люди приходили с удовольствием и возвращались, а также чтобы работники чувствовали себя нужными, — эмоционально говорит наша собеседница.

Предпринимательница рассчитывает обучать персонал не только искусству бариста — можно выучить людей на кондитеров, упаковщиков и оформителей блюд.

— Художники могут расписывать керамику. Планируются мастер-классы по инклюзии для всех желающих, — добавила она.

Предпринимательница даже открыла сбор, средства от которого планирует пустить на аренду, ремонт, оборудование, а также на зарплату тьютора и психолога. Пока до нужной суммы еще далеко, но героиню поразил отклик людей.

— Люди переводят кто сколько может. Бывает, что приходят и крупные суммы. Мне пишут мамы особенных детей, просто неравнодушные люди, желают удачи. Становится так тепло на душе, — улыбается Ксения.

Ксения активно начала вести блог и уже после первых публикаций столкнулась с тем, о чём ранее не подозревала. Оказалось, что множество людей ничего не знают об аутизме, поэтому полагаются на стереотипы.

— Одни пишут, что аутист не может работать в кофейне, потому что страшно подумать, что положит в заказ. Вторые уверены, что аутизм можно увидеть по лицу. Третьи — что причина в прививках, — перечисляет она.

На самом же деле аутизм нельзя выявить на УЗИ и никакой генетический анализ его не покажет. Прививки, конечно, могут стать триггером заболевания, но никак не самой причиной недуга.

— Если аутизм есть, то он есть. У здорового ребенка он не возьмется из ниоткуда, — озвучивает Ксения медицинский факт.

Она объясняет: аутизм — это целый спектр расстройств, поэтому люди с этим диагнозом абсолютно разные. Кто-то сможет жить самостоятельно и работать, кто-то нет, кого-то ты не отличишь от обычного человека, пока не попробуешь с ним заговорить.

— Мой сын — не самый тяжелый и не самый легкий. Мы занимаемся с психологом, учимся элементарной коммуникации. Работы еще много, но не оставляем надежд максимально его социализировать, чтобы он мог стать самостоятельным. Как каждый родитель особенного ребенка, я мечтаю, чтобы дети жили в добром мире, где их принимают. Хочется принятия и добра. Чтобы люди с пониманием относились к тем, кто не похож на них, — надеется мама Максима.

Ну а на негативе, от которого в Сети никуда, к сожалению, не деться, Ксения старается не зацикливаться. Несмотря ни на что, она уверена: хороших людей гораздо больше.